miércoles, 1 de febrero de 2012

Preparando el reto solidario. Historia de antecedentes.

En alguna que otra entrada del blog ya he comentado de pasada que durante el año 2012 y con vista a la prueba de los 101 kms de Ronda (que quiero completar por primera vez); tengo la ilusión de enfocarla como un reto solidario.

La historia comenzó cuando vi información sobre el maraton de Londres, la cantidad de dinero que se consigue para fines solidarios, y la cantidad de gente que convierte sus retos deportivos en objetivos solidarios para recaudar fondos para determinadas causas. En paises como Inglaterra ésto está super extendido, lo llaman "run for charity". Es muy habitual, la mayoria de corredores hacen cosas de este tipo en sus retos deportivos más importantes del año, normalmente el maratón.

Enfocar tu reto deportivo con un objetivo solidario me pareció algo genial y que en algun momento de mi vida quería hacer. Pero está claro que aqui en España este tipo de cosas brilla por su ausencia. Empecé a buscar información de cosas de este tipo, y así fue como contacté a traves de facebook con Jose Luis Muñano, llamado tambien en el mundillo runeril, sobre todo madrileño; "Corredor Solidario". Nos escribimos y hablamos varias veces, me contó en detalle todo su proyecto, el cual me parece fascinante, y se sustenta en una plataforma para gestionar los retos solidarios por los que cualquier deportista desee enfocar sus retos deportivos. Lo estan haciendo a través de la Fundación de Deportistas Solidarios en Red, y la plataforma que gestiona los retos solidarios de los deportistas es la web www.deportistassolidarios.org
Por otro lado buscando toda esta información, también descubrí el reto; del que no me enteré en su dia, del amigo Plum de los Pretorianos de Tomares. Los 101 kms contra el cancer, que hizo en el año 2006. Me fascinó de principio a fin todo lo que cuenta en su blog del reto, y sobre todo su crónica de la prueba.

Bien, siempre me había fascinado la idea de realizar algún dia la prueba de los 101 kms de Ronda, la prueba de Ultradistancia mas importante al menos de Despeñaperros para abajo. A la que vienen muchisimos deportistas a conocer desde montones de lugares, a la que todo el mundo cuando la realiza alguna vez en su vida queda cautivado, prendado y por supuesto cambiado. La prueba en que los 2700 dorsales que se ponen en circulacion se agotan en menos de 4 horas.
Pero no tenia muy claro si fisicamente iba a ser capaz de soportarla. Este año, el proximo dia 19-F afrontaré mi octavo maraton de Sevilla, pero mis primeros 6 maratones son anteriores al año 1994. El año pasado, fue cuando volví a correr de nuevo un maratón despues de estar 10 años sin correr absolutamente nada, con problemas primero de hernia de disco y luego bastante graves con dos tratamientos muy fuertes que tuve que realizar contra la Hepatitis C, que me detectaron en el año 2000. Mi 7ª maraton, el año pasado la pude completar sin problemas, y si me apuráis, con las mejores sensaciones que he tenido nunca en una prueba de este tipo. Hablando con mucha gente que habian hecho los 101, me comentaban que los Trails eran otra forma de afrontar una carrera, y en cierta forma algunos lo consideran menos duro que un maraton. Muchos amigos me animaban a participar en carreras de este tipo. Me fue picando el gusanillo.
La apertura de boca fue participar en la Media Maratón de la Via Verde de la Sierra. No es una carrera de Trail, pero sí una carrera que se realiza en un entorno totalmente natural y diferente. Bueno, pues la semilla ya estaba echada y en Junio, convenciendo a mi amigo Agustín, y acompañado por mi hijo mayor, nos apuntamos dentro del Infinita Ultra Trail a la modalidad Graza Trail, de 15 kms. Lo pasamos tremendo, disfrutamos una barbaridad, y la cosa no habia hecho mas que empezar. Pero hacía falta participar en algo más duro, ya que quería saber si podría ser capaz algun dia de realizar los 101kms. Decidí participar junto con Agustín en el Trail Turdetania. Esto ya eran palabras mayores, 55 kms en 9 horas, terreno bastante duro y en fechas de fuerte calor.
La participación en el Trail Turdetania fue un antes y un despues, por la alegría de finalizarla y por el tremendo sufrimiento que pasamos mi amigo y yo juntos (especialmente yo que iba mas perjudicado), por las muestras de compañerismo y de superación sin limites que tuvimos que superar bajo aquellos 40º que nunca se me podrán olvidar. Siempre me alegraré un monton de haber decidido apuntarme a esta carrera. La afronté para ver si podría algun dia con los 101kms. Si leeis la cronica, veréis que en realidad la prueba no salió del todo bien, aunque la completamos. Pero en realidad mucha gente realiza los 101kms andando en todo momento. Finalmente decidí que poder finalizar la Turdetania en las condiciones que estaba los 33 ultimos kilometros, me demostraban que sí podría ser capaz de finalizar los 101kms andando. Así que a finales del mes de octubre decidí cual sería el reto deportivo con el que realizar mi primer gran reto solidario. La tan deseada prueba de los 101kms en 24 horas de Ronda. Y por supuesto, enganchado a mi amigo Agustín, dispuesto a acompañarme siempre a todas estas locuras.

Tenemos las ideas y la manera de montar el reto. Tenemos la prueba deportiva para realizar el reto. Hasta entonces no había pensado mucho por cuál deberia ser el objetivo solidario. Hay tantas cosas sobre la que poder enfocar un objetivo solidario, desgraciadamente... Pero me puse a pensar sobre esto. Podría ser esto de aqui, o esto de acá, o lo de más allá. Pero de repente, de forma fugaz, en mi cabeza se formó claro cual deberia ser mi reto solidario. Sobre todo para la primera vez que hago algo así. Debería ser algo lo mas personal posible, que me tocase muy directamente.

Como ya he dicho antes en el año 2000 me detectaron la enfermedad de la Hepatitis C. Esta enfermedad es una enfermedad crónica, puede derivar despues de muchos años de mudo y escondido padecimiento en cancer de hígado y cirrosis. De hecho, hay muchas personas que detectan estas enfermedades antes que el virus HC. Es un virus muy dificil de detectar pues está ahí escondido. La mayoría de los enfermos de HC no saben que la tienen. En principio a mi me dijeron que no se notaban graves efectos, aunque probablemente yo llevaba enfermo toda mi vida, (posiblemente contraje la enfermedad en una transfusion que me hicieron a los pocos dias de nacimiento). Al principio lo unico que hacía era controlarme el nivel de virus, pero el virus empezó a aumentar, y en el año 2006 me hicieron el primer tratamiento. Un tratamiento fortísimo de Interferon y Ribavirina con grandes efectos secundarios que me tuvieron de baja laboral durante un año. El virus, durante el tratamiento pareció desaparecer, pero hay un 20% de enfermos tratados que a los seis meses de finalizar el tratamiento el virus se vuelve a detectar. Nos llaman los recaedores o recidivantes. Pues tuve la mala suerte de ser de ese 20%. Lo peor de todo que ya no habia una nueva esperanza de curación, no hay otro tratamiento. Te queda afrontar que posiblemente y si nadie lo frena vas a acabar teniendo cancer de hígado. No tiene por qué, pero que le digan eso al que tiene el virus. Pasaron los meses, siguiendo el control del nivel de virus. Cada vez tenia mas cantidad, el virus no solo volvió a los niveles de antes del tratamiento, sino que se estaba ensañando conmigo. A finales de 2008 multiplicaba por 10 estos niveles.
Pero un dia, de absoluta casualidad, escuchando en la radio la noticia de un nuevo método para ver el grado de fibrosis del hígado sin tener que hacer biopsia, veo que este metodo lo ha desarrollado un antiguo compañero de facultad. Contacto con él y entonces acabo conociendo al Dr.Romero, jefe de la unidad digestiva del Hospital de Valme. El Dr. Romero se hace cargo de mi seguimiento a partir de entonces y me habla de ensayos clínicos de nuevos medicamentos que estan en ultima fase de pruebas y que vienen dando resultados muy buenos. Consigue convencerme de que debo hacer los deberes lo antes posible y me incluye en un ensayo a nivel mundial de unas 200 personas, unos 10 en el hospital de Valme. Se trata de un tratamiento que a la terapia habitual de Interferon y Ribavirina, añade un nuevo medicamento llamado Telaprevir. Efectos secundarios los mismos añadiendoles los del nuevo medicamento. La cosa se complica, porque antes de comenzar el tratamiento es necesario hacerme una biopsia del higado para conocer su estado. No olvidaré nunca la papeleta en el despacho del hospital cuando se me viene el mundo encima al decirme que tengo grado de fibrosis 3 en el higado (solo falta un grado mas para el 4, que es que el higado entra en cirrosis, estoy a puntito de necesitar un transplante de higado); ni de las palabras del Dr. Romero diciendome que no me venga abajo, que ese resultado no hace sino confirmar que es necesario participar en el ensayo clínico y es la unica forma de actuar en ese momento, es la unica esperanza de curacion.
Finalmente, despues de otro año de baja y tremendo de sufrimientos de todos los colores (el ser maratoniano es provechoso para montones de cosas en la vida), logramos superar el tiempo de tratamiento y me empecé a recuperar. Tanto me recuperé que poco a poco volví a correr, me notaba fuerte y que por dentro era otro. A los seis meses de acabar el tratamiento ya me dieron la noticia de que estaba absolutamente curado y dado de alta. La hepatitis C ya no seria un problema para mi.

Nos quedamos en que estaba buscando cual podria ser el objetivo solidario. Todo este rollo para que comprendais que lo mas cercano a mi y más directo, no podria ser otra cosa . Ya que gracias a ellos precisamente he vuelto a correr. Entonces decidí que el objetivo tendría que ser la Ayuda para la investigación en contra de la Hepatitis C en el Hospital de Valme de Sevilla. Es curioso que el pasado 25 de enero, salía la siguiente noticia en los periódicos. Se trata del tratamiento por el que yo hice el ensayo clínico.

A principios de Noviembre, contacté con el Dr. Romero y la idea le fascinó. Como este tema del reto solidario es algo serio, debe estar implicada una Fundacion, que es la que se encarga de recibir las donaciones y de que de una forma totalmente transparente ese dinero que se pueda recaudar se destine para el objetivo deseado. En el tiempo que hay hasta hoy, como las cosas de palacio van despacio, y ya estaba la verdad un poco desesperadillo; ellos han estado internamente viendo con la direcion del hospital qué Fundacion es la que se deberia hacer cargo de todo esto. Y finalmente, por fin; el pasado lunes por la tarde tuve una reunión con Jose Antonio, de FISEVI (Fundación Pública Andaluza para la Gestión de la Investigación en Salud de Sevilla).
Nos entendimos bastante bien, y sali de la reunion muy contento, estan muy ilusionados en el hospital con este tema, tanto como yo. En pocos dias van a firmar el convenio de colaboración entre ellos y la Fundacion de Deportistas Solidarios en Red. Y estamos ultimando de preparar los detalles y descripción de cuál será en concreto el reto y exactamente en qué cosa se empleará el dinero. La idea es que sea para algo que se pueda usar en la investigación contra la hepatitis C.
Pero mi idea de este reto solidario, no es solamente colaborar para la investigacion de la HC; sino tambien colaborar en la sensibilizacion de la población a nivel general, destacar y reconocer la buenísima labor de investigación que se lleva a cabo en el Hospital de Valme en este campo en particular; que los enfermos de HC que han sido recaedores de un anterior tratamiento vean con mi caso que es posible tambien para ellos una recuperación; y por ultimo sensibilizar a los compañeros corredores en general, de que tienen una bonita posibilidad de encauzar sus retos deportivos hacia objetivos solidarios y que realizar esto es sumamente sencillo con plataformas como la de deportistas solidarios. Es una forma de vivir esta experiencia que nos engancha, que es correr; de un modo diferente y que seguro nos llenará aún mas si cabe, hacer lo que mas nos gusta y de paso ayudar a personas que lo necesitan.


Bueno, esta entrada del blog pretendía tan solo ser un anuncio de la reunion que tuve el lunes y que espero en breve espacio de tiempo se termine de montar completamente el reto y salga a la luz en la plataforma de deportistas solidarios. Pero estaba deseoso de contar toda la historia y como siempre me he emocionado con el teclado. Mi enhorabuena a todo el valiente que haya llegado hasta aqui, aguantando este tremendo tocho. No se si alguien habrá resistido. Para comprobarlo, que ponga por favor "33" en el comentario de esta entrada. Dentro de poco más.


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Aprovechando tambien quería decir que ayer visité de nuevo a la Dra. Mariola del CAMD. En resumen, el gemelo esta extraordinariamente curado, y el pie, aunque está mejor, sigue la posibilidad de que en el haya una fractura de estres; pero ya visto que no me limita demasiado y que el maratón está ahí mismo, me ha dicho que corra sin hacerle excesivo caso y despues del maraton me vuelve a ver y se evaluan daños y la posibilidad de parar algunas semanas para recuperar lo que sea posible.
Así pues, seguimos como una moto a por el primer objetivo, que es el Maraton de Sevilla del próximo 19 de febrero.

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26 comentarios:

  1. ¡33! Muy buena entrada, Javier. En su día yo también escribí sobre deporte y solidaridad, pero no conocía esa plataforma. Tu historia es un buen ejemplo de que podemos ayudar mucho desde nuestra afición.

    Cuenta con mi granito de arena, espero algún día poder hacer algo parecido. Un abrazo.

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    1. Ja, ja, ja.... El primero en llegar al final de la lectura. Cuento contigo Charlie. Muchas gracias, amigo.

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  2. Muy buenas noticias¡¡¡,me alegro mucho que puedas seguir tu camino a Sevilla,luego ya a evaluar y descansar que te lo habras ganado bien ganado.Respecto a la iniciativa solidaria un diez o 33,jajaja, el caso es que esa cultura hay que empezar a tenerla tambien aqui no solo en Inglaterra o paises anglosajones,pero por algo se empieza,muy buena idea.
    Un abrazo.

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    1. Gracias por los animos amigo. Creo que puede ser una iniciativa muy bonita y es algo que desde el principio me dio muchas ganas de hacer.

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  3. me ha encantado tu entrada, tu afan de superacion y tus ganas de ayudar son un ejemplo para todos

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    1. Muchisimas gracias Jan. Ahora toca devolver un poquitin de lo que me dieron.

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  4. Yo me alegro de tu recuperacion y de que nos podamos ver en la linea de salida de la Maraton , yo siento algo de molestias en el gemelo que tuve tocado hace poco , pero lo cuidare entre algodones haber si llega sano y aguanta la guerra que le dare en la Maraton ,saludos

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    1. Hay que aguantar. En el maraton te ocupas de dolerle tu al gemelo. Te saldrá una gran carrera seguro.

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  5. Pues claro que acabas los 101, superado ese pedazo de maratón llamado hepatitis y su recaída, ahora el limite te lo pones tu ;-)
    Animo, y cuenta conmigo para lo que necesites, campeón
    Salud, fuerza y honor. Plum
    PD: Y... ¡33! :)

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    1. Muchas gracias, Plum. Te iré dando la vara preguntandote cosas seguro, la entrada explicativa para novatos de los 101 que pusiste ya era muy buena.
      Salud, fuerza y honor.

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  6. No conocía tu historia ni por supuesto esa enfermedad y sus efectos. Sabes que también participaré en esa gran aventura de los 101 y en lo que pueda contribuiré en tu labor solidaria.
    Me alegro de que estés mejor...y lo del 33 es tontería, con lo interesante que era la entrada como para no leérsela entera, colega.

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    1. Muchas gracias Antonio. Compartiremos esa aventura, y ahora el maraton. Ojalá nos vaya muy bien a los dos, en las dos.

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  7. Bueno Javier, pues yo soy otro de los que han llegado al final, y de los que conocían la historia, así que chapó por esa iniciativa y me alegro que te vayas recuperando de las lesiones.... Un abrazo campeón... y ¡33!

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    1. Muchisimas gracias Manolo. Me gustaria verte pronto para recordar aquellos viejos tiempos rodeados de fango, y no precisamente por los caminos de la sierra...
      Te podrias pasar por los 101, no te gustaría ser equipo de apoyo?

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  8. Javier no solo la he leído una vez, si no dos veces... porque ya tenia información tuya al respecto, a nivel particular.. te acuerdas.. no? que me enviaste un correo, a nivel personal.
    Este provecto que realmente te afecta y lo haces por que te sale del alma es muy interesante... espero aportar mi granito de arena y que sea un éxito tu iniciativa.!33!

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    1. Muchas gracias Rafa. Es un proyecto que hago con mucha ilusion. Espero que vaya muy bien en todos los aspectos y que sea una experiencia muy enriquecedora.
      Seguiremos informando de los próximos pasos.

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  9. 33+33+33 casi son 101.
    Ahora entiendo mucho mejor pq tenías tan clara la Causa de tu reto. Mira que está costando, eh!!!
    CS

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    1. Gracias señor CS. Ya hemos hablado largo y tendido. Un placer.

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  10. Cuando lo tengas más avanzado me encantaría sumarme y vender mis km entre los amigos... familia e incluso compañeros de trabajo...
    Ya nos vemos y hablamos en la comida de la pasta como mu tarde

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    1. Eres un pedazo de monstruo, ya hablamos. A ver si los del hospital de una vez se ponen las pilas y se acaba de montar esto definitivamente. Estamos en contacto.

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  11. Despues de leerme el tocho, no he querido leerme tambien los comentarios de los demas...jejeje...que me duelen los ojos ya!!. Por cierto, "33" que si...que lo menos que se puede hacer es leerlo.
    Ya me dirás como puedo ayudarte, por supuesto con la difusión, con mi aportación económica y con la aportación de los que convenza en mi entorno. Ya hablamremos.

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  12. Me ha emocionado mucho lo que cuentas sobre el reto solidario y el que lo quieras dar para la investigación contra la Hepatitis C, a mi me gustaría colaborar por la parte en que me afecta. Yo estaba dispuesta a darte una parte de mi higado, no se si te hubiera servido.

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    1. Muchas gracias hermanita. Pero tu guarda bien ese trozo de higado no vaya a hacerme falta despues de que acabe los 101.

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  13. Hace meses que sigo tu blog y tus andanzas y sabía lo de tu enfermedad, pero hasta hoy no he conocido la historia completa. Eres un héroe anónimo. Como otros tantos que han elegido calzarse unas zapatillas y salir a correr como la mejor forma de plantarle cara a los problemas. Un abrazo enorme y a seguir cumpliendo retos.

    P.D. 33

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  14. Hola.Yo soy una mujer de 52 años que acaba de terminar la triple terapia hace menos de un mes.Tengo fibrosis grado 4 y he pasado un año terrible, ya que he llevado el tratamiento sola y con el recuerdo de mi hija de 30 años fallecida hace año y medio a los 30 años.
    Ahora me cuesta mucho la recuperación y se me hinchan bastante las piernas con mucha retención.
    Espero tener la misma respuesta que tú.En estos momentos estoy negativa ( negativize en la cuarta semana).
    De no ser así, espero quedarme al menos como estaba por que ahora tengo montón de anemia y mucho miedo de que mi medula no responda bien.Gracias por este testimonio de esperanza en la lucha conra esta enfermedad.Saludos.

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