martes, 5 de marzo de 2013

Reto 101kms contra Hepatitis C

Hace poquísimo que acabó el Maratón, y ya toca pensar en el próximo reto. Mi próximo gran reto deportivo será finalizar por primera vez la prueba de los 101 kms de Ronda. Pero mi próximo gran reto no será deportivo sino solidario.

El año pasado quise montar un reto solidario para recaudar fondos con los que colaborar para las investigaciones y estudios del Hospital de Valme de Sevilla contra el Virus de la Hepatitis C. Por motivos burocráticos finalmente no pudo ser posible. Pero este año quise retomar este tema y desde el pasado mes de Noviembre venimos trabajando con el Doctor Romero(*) (director de la Unidad Medico-Quirúrgica de Enfermedades Digestivas del Hospital de Valme, de Sevilla), y con Sara Mascort de FISEVI (Fundación Pública Andaluza para la Gestión de la Investigación en Salud de Sevilla).

La dirección del proyecto solidario donde se pueden realizar las donaciones y donde se explica el reto es:
http://www.migranodearena.org/javierbalbuena2

Grupo de la Unidad Medico-Quirúrgica de Enfermedades Digestivas del Hospital de Valme de Sevilla

Desde hace tiempo tenía la idea de que quería realizar algún reto solidario unido a alguno de mis retos deportivos. Y quería realizar un reto sobre algo que fuese cercano a mi. Qué mas cercano que en primera persona.
En el año 2000 me detectaron la enfermedad de la Hepatitis C. Esta es una enfermedad crónica, puede derivar despues de muchos años de mudo y escondido padecimiento en cancer de hígado y cirrosis. De hecho, hay muchas personas que detectan estas enfermedades antes que el virus HC, es muy dificil de detectar. La mayoría de los enfermos de HC no saben que la tienen. En principio a mi me dijeron que no se notaban graves efectos, aunque probablemente yo llevaba enfermo toda mi vida (posiblemente contraje la enfermedad en una transfusion que me hicieron a los pocos dias de nacimiento). Al principio lo unico que hacían era controlarme el nivel de virus, pero el virus empezó a aumentar, y en el año 2006 me hicieron el primer tratamiento. Un tratamiento fortísimo de Interferon y Ribavirina con grandes efectos secundarios que me tuvieron de baja laboral durante un año. El virus, durante el tratamiento pareció desaparecer, pero hay un 20% de enfermos tratados que a los seis meses de finalizar el tratamiento, el virus se vuelve a detectar. Nos llaman los recaedores o recidivantes. Pues tuve la mala suerte de ser de ese 20%. Lo peor de todo que ya no habia una nueva esperanza de curación, no hay otro tratamiento. Te queda afrontar que posiblemente y si nadie lo frena vas a acabar teniendo cancer de hígado. No tiene por qué, pero que le digan eso al que tiene el virus. Pasaron los meses, siguiendo el control del nivel de virus. Cada vez tenia mas cantidad, el virus no solo volvió a los niveles de antes del tratamiento, sino que se estaba ensañando conmigo. A finales de 2008 multiplicaba por 10 estos niveles.
Pero un dia, de absoluta casualidad, escuchando en la radio la noticia de un nuevo método para ver el grado de fibrosis del hígado sin tener que hacer biopsia, veo que este metodo lo ha desarrollado un antiguo compañero de facultad. Contacto con él y entonces acabo conociendo al Dr.Romero, Jefe de la unidad digestiva del Hospital de Valme. El Dr. Romero se hace cargo de mi seguimiento a partir de entonces y me habla de ensayos clínicos de nuevos medicamentos que estan en ultima fase de pruebas y que vienen dando resultados muy buenos. Consigue convencerme de que debo hacer los deberes lo antes posible y me incluye en un ensayo a nivel mundial de unas 200 personas, unos 10 en el hospital de Valme. Se trata de un tratamiento que a la terapia habitual de Interferon y Ribavirina, añade un nuevo medicamento llamado Telaprevir (ensayo Realize). Efectos secundarios los mismos añadiendoles los del nuevo medicamento. La cosa se complica, porque antes de comenzar el tratamiento es necesario hacerme una biopsia del higado para conocer su estado. No olvidaré nunca la papeleta en el despacho del hospital cuando se me viene el mundo encima al decirme que tengo grado de fibrosis 3 en el higado (solo falta un grado mas para el 4, que es que el higado entra en cirrosis, estoy a puntito de necesitar un transplante de higado); ni de las palabras del Dr. Romero diciendome que no me venga abajo, que ese resultado no hace sino confirmar que es necesario participar en el ensayo clínico y es la unica forma de actuar en ese momento, es la unica esperanza de curacion.
Finalmente, despues de otro año de baja y tremendo de sufrimientos de todos los colores (el ser maratoniano es provechoso para montones de cosas en la vida), logramos superar el tiempo de tratamiento y me empecé a recuperar. Tanto me recuperé que poco a poco volví a correr, me notaba fuerte y que por dentro era otro. A los seis meses de acabar el tratamiento ya me dieron la noticia de que estaba absolutamente curado y dado de alta. La hepatitis C ya no seria un problema para mi.

Gracias a la Unidad de Digestivo del Hospital de Valme, no sólo me curé, sino que pude volver a correr. Cómo no a traves de éste maravilloso deporte, intentar devolver un poquito de lo que me han dado, del inmenso tesoro que me han regalado. Por eso el objetivo es la Ayuda para la investigación en contra de la Hepatitis C en el Hospital de Valme de Sevilla. El pasado 25 de enero de 2012, aparecía la siguiente noticia en la prensa, sobre el tratamiento del cual hice el ensayo clínico.

La recaudación de fondos será realizada a través de la web migranodearena.org, la elegida por FISEVI para realizar el acuerdo de colaboración. Los Fondos que se recauden llegarán a FISEVI, y ésta será la que se encargará de destinarlos al Hospital de Valme, para que la Unidad Medico-Quirúrgica de Digestivo, sea la que los destine según su buen criterio, para sus investigaciones en contra de la Hepatitis C.

Las donaciones en la web migranodearena.org, se realizan cómodamente, de forma online; a través de una tarjeta de crédito. Y si se facilita el NIF al realizar la donación, ellos realizan los trámites para desgravar el correspondiente 25% en la declaración de la renta del año que viene.

¿Que se pretende conseguir con este proyecto?
  • Que la gente sea consciente y valore la cantidad de profesionales haciendo un grandísimo trabajo de investigación contra enfermedades muy complicadas, ahora que la sanidad pública en muchas ocasiones está en entredicho.
  • Que esta experiencia sirva también, para que otros corredores vean que enfocando sus retos deportivos de forma solidaria, se puede disfrutar de una manera muy diferente y se puede conseguir ayudar a otras personas.
  • Principalmente: Que las personas enfermas en general y en concreto de Hepatitis C que han perdido la ilusión, vean que hay unos nuevos tratamientos que les pueden llevar a sanar y a vivir una vida normal. Que en mi ejemplo vean esa posibilidad, y que puedan ser más felices y afrontar su futuro con esperanza. Que luchen con todas sus fuerzas y que confíen ciegamente en la buena labor de los médicos, y que sean conscientes que su actitud al afrontar los tratamientos les ayudará a superarlos.
"Nadie se merece sufrir esta enfermedad. Una vez superada la vida vuelve a ser igual o mejor. Lucha con todas tus fuerzas, tu actitud te ayudará a derrotarla". Markel Irízar

¿Qué te pido a tí, para que me ayudes con este reto?
  • Colaborar económicamente, con la cantidad que puedas, por minima que sea, con muchos pequeños granos de arena se han construido inmensos castillos.
  • Ayudar a divulgarlo, compartiendo en las diferentes redes sociales el enlace http://www.migranodearena.org/javierbalbuena2 enviándolo por correo electrónico a tus contactos, comentandolo entre compañeros de trabajo, familiares, amigos,... Lo que se te ocurra.
Muchas gracias por toda vuestra ayuda.

Si a alguien se le ocurre alguna idea que sirva para concienciar de este proyecto, divulgarla y/o recaudar fondos, que por favor, me la haga llegar.

-------------------------------------------------------------------------------------------

ACTUALIZACIÓN 26-03-2013:
Por gentileza del Centro de Fisioterapia Salas Lluch, por cada 5€ de donación se obtendrá una participación en el sorteo de dos bonos de 5 sesiones de fisioterapia en este prestigioso centro. En la siguiente entrada se encuentra explicado cómo será la mecánica del sorteo.
http://nohaydolo.blogspot.com.es/2013/03/regalo-cedido-por-fisioterapia-salas.html

ACTUALIZACIÓN 15-04-2013:
Hay gente que por lo visto no les apetece poner los datos de su tarjeta de crédito en internet, y quieren participar en el reto. Aunque la pagina a la que se envían los datos es una página segura una solución que se me ocurre para esto es que podéis darme a mí en persona el dinero y yo con mi tarjeta de crédito, pero con todos vuestros datos hago el pago en migranodearena.org
De esta forma podéis tener vuestra desgravación fiscal y la participación en los bonos de Fisioterapia Salas Lluch.

ACTUALIZACIÓN 25-04-2013:
A partir del próximo lunes, en los kioskos, en la revista Planeta Running del mes de mayo; se podrá ver la entrevista que me hicieron para la sección "Populares con Historia"
http://nohaydolo.blogspot.com/2013/04/el-pundonno-en-planeta-running.html

ACTUALIZACIÓN 02-05-2013:
Nuevas publicaciones, entrevistas sobre el reto solidario y mi historia en abcdesevilla.es y en el periódico "El Correo de Andalucía".
http://nohaydolo.blogspot.com/2013/05/mas-pundonno-en-los-medios.html

ACTUALIZACION 11-05-2013:
El día 11 de Mayo, justo el día de la carrera, salia publicado en Diario de Sevilla, la siguiente noticia,

ACTUALIZACIÓN 16-05-2013:
Crónica de la Carrera:
http://nohaydolo.blogspot.com/2013/05/16-101-kms-de-ronda-la-cronica.html

ACTUALIZACIÓN 23-05-2013:
Reflexiones sobre el reto solidario después de la prueba de los 101 kms de Ronda:
http://nohaydolo.blogspot.com/2013/05/el-reto-y-ahora-que.html

ACTUALIZACIÓN 06-06-2013:
Aqui se puede ver la entrevista que salió en Planeta Running y la sesión de fotos:
http://nohaydolo.blogspot.com.es/2013/06/mi-entrevista-en-planeta-running.html

ACTUALIZACIÓN 19-06-2013:
Sorteo de los bonos de Fisioterapia Salas Lluch:
http://nohaydolo.blogspot.com/2013/06/sorteo-de-los-bonos-de-fisioterapia.html

ACTUALIZACIÓN 20-05-2014:
Participé de nuevo al año siguiente en los 101 kms de Ronda, y pude acabar la prueba, de una forma muy muy brillante:


http://nohaydolo.blogspot.com.es/2014/05/101-kms-de-ronda-un-reto-imposible.html
--------------------------------------------------------------------------------------------------------
(*) El Dr. Romero Gómez es responsable del grupo CTS-532, ha publicado (y editado) numerosos estudios sobre la hepatitis, tanto sobre su historia natural como su fisiopatología, así como de las implicaciones genéticas y el papel del Virus de la hepatitis C en la patogenia de la enfermedad (Romero-Gómez M et al., Ed J. Prieto.International Hepatology Updates. Publications, Barcelona 2007) y la importancia de la búsqueda de nuevos marcadores pronósticos de la enfermedad. Además ha dirigido numerosas tesis doctorales sobre enfermedad hepática, proteómica y búsquedas de nuevos tratamientos para enfermedades hepáticas y digestivas. En la actualidad dirige el grupo de investigación del Hospital de Valme en el CIBER de enfermedades hepáticas y digestivas (CIBER06/04/0047).Según el Journal Citation Report Science Edition de 2007 de los artículos publicados por el grupo PAI CTS532 (IP: Dr. Romero) tiene más de 300 puntos de factor de Impacto. Publicaciones valoradas de acuerdo con el factor de impacto, orden de autoría y cuartil de la especialidad.

Articulos relacionados por categoria