jueves, 2 de mayo de 2013

Mas Pundonnó en los Medios

A raiz de la repercusión que está teniendo el reto solidario, he vuelto a salir entrevistado en un par de medios de comunicación.

De la propia divulgación que está haciendo el Hospital de Valme de la noticia, me dijeron a mitad de la semana pasada que me llamaría una periodista de El Correo de Andalucía para hacerme unas preguntas. Pasaron unos dias y nada. Y precisamente, el pasado sábado cuando estaba medio dormitando a primera hora de la tarde en casa, recibo la llamada de esta periodista y estuvo charlando un buen rato conmigo.
Me dijo que la entrevista saldría en el periódico domingo o lunes. Finalmente, ya por la noche me mandó un mensaje para decirme que la entrevista salía el mismo domingo en el periódico.
Y el domingo, antes de ir a la carrera de Nervión - San Pablo, lo primero que hicimos fue comprar el periódico y allí en la página 15 aparecía una extensa entrevista que creo que quedó bastante bien. Con una foto que unas semanas antes nos hicimos en el Hospital con todo el equipo de investigación del Dr. Romero.


Con una frase del Dr.Romero que me gustó mucho: "Nunca me había propuesto un paciente algo así, y está muy bien porque puede generar conciencia social".

Pero esa no fue la unica sorpresa del Sábado pasado. Rafael Sánchez, periodista de ABC, había contactado conmigo por sus propios medios a través de facebook y hace ya varias semanas me hizo una extensa entrevista, que fue la primera y que creo que ha sido la que ha quedado mejor de todas las que he hecho hasta ahora. Pude contestar las preguntas con toda tranquilidad y pensándolas bien, ya que me las dió por escrito y yo hice mis respuestas también por escrito. Las preguntas estaban muy bien pensadas de modo que yo pude contar con las respuestas toda la historia de principio a fin y con gran detalle.
Esta entrevista tardó en aparecer, porque iba a formar parte del material de comienzo de una nueva web de abc de Sevilla, llamada Sevilla Solidaria. Y por eso, también hasta el pasado sábado no me avisó Rafael que ya estaba en internet colgada mi entrevista. Un par de días despues también ha estado colgado el enlace en la web de abcdesevilla.es
La entrevista se encuentra en:
http://sevillasolidaria.abcdesevilla.es/entrevistas/enfrentarme-al-tratamiento-fue-como-entrenar-para-el-maraton-mas-importante-de-mi-vida/

La versión colgada en la web es un poco más reducida que la que yo le pasé a Rafael, por eso me voy a permitir copiarla integramente aquí, porque creo que explica a la perfeccion tanto lo que se persigue con el reto, como toda la historia al completo.

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Entrevista para Rafael Sánchez, Sevilla Solidaria:

  • Nombre completo y edad
Javier Balbuena Caravaca, 44 años
  • ¿A qué se dedica profesionalmente?
Funcionario del Cuerpo de Informática de la Junta de Andalucía
  • ¿Siempre le ha interesado el deporte? ¿Cuántos años lleva corriendo?
Interesado por el deporte siempre. Practicar la carrera como corredor aficionado empecé en 1988, aunque desde el año 2000 hasta el 2010 tuve un gran paréntesis por diversos problemas de salud.
  • ¿Cómo es un día en su vida? ¿Entrena a diario?
Estoy casado y soy Padre de 3 hijos, aunque por mi trabajo pueda tener mas tiempo que otras personas, la familia también necesita su dedicación. Además tengo que cuidarme y entrenar demasiado me lleva a lesiones en mis rodillas, particularmente. Por lo que no suelo entrenar mas de 3 o 4 días a la semana de carrera. En muchas ocasiones complemento algún día de bici elíptica.
Ahora cuando la edad es algo mayor, son tan importantes los días de descanso como los de entrenamiento. Cuando era más joven entrenaba prácticamente a diario. En la época que más entrenaba, solo descansaba un día cada dos semanas.
  • ¿En qué momento tiene constancia de que tiene el virus de la Hepatitis C?
Fue en un control rutinario, en un chequeo medico anual del trabajo. Me detectaron algo altas las transaminasas, me hicieron un análisis más detallado, y ahí tuve primera constancia de que tenía el virus. Esto fue en mayo del año 2000.
  • ¿Cómo lo afronta en primer momento?
Da la casualidad de que a otra hermana mía también le habían detectado el virus unos 4 o 5 años antes y se había tratado con éxito, así que conocía el efecto de la enfermedad, y de los tratamientos.
En el primer momento se siente miedo, porque siempre te dicen que esta enfermedad evoluciona muy lento, que puede estar latente y luego tardar 30 o 40 años en provocar daños. Y puesto a pensar, lo mas probable es que yo contrajera la enfermedad en una transfusión de sangre que me hicieron a poco de nacer, por lo que estaba dentro de esos 30-40 años. Aunque los médicos al principio decían que el daño que debía tener era mínimo, porque las transaminasas solo estaban algo altas, no mucho. Así que la primera impresión fue miedo pero también tranquilidad y confianza en los tratamientos.
  • ¿Y cómo se afronta el tratamiento?
El tratamiento es durísimo en todos los sentidos, físico, psicológico... Antes de haber hecho algo así uno no se puede llegar a imaginar ni saber.
Mucha gente cuando le dan una noticia de una enfermedad así y que tiene que afrontar un tratamiento, maldice y se lamenta de su mala suerte. Pero mi forma de afrontarlo era sentirme feliz de que me lo hubiesen detectado, y de poder hacer un tratamiento que me debería de curar.
Mi mujer y los niños son los que más necesitas y ayudan pero al final te encuentras tú solo y tienes que hacerle frente tú solo. Mi condición de maratoniano fue clave para aguantar eso, De no haber sido maratoniano, es probable que no lo hubiese podido soportar. Una cosa muy importante durante el tratamiento es ser constante, nunca dejar de tomar la medicación por mayores molestias que sintieses. Para mi esa constancia era la misma de los entrenamientos, la de salir a entrenar haga lluvia, viento, truene o haga calor, no dejarlo y pensar que ya lo haré mañana. Para mi, cuando sentía mayor malestar y molestia luego de tomarme la medicación, era un plus, sentirme feliz, ya que era señal que el tratamiento dejaba sentir su efecto. Tal y como ocurre en el entrenamiento de un dia duro, acabas con dolor en todo el cuerpo pero muy satisfecho porque ese entrenamiento es el que te hace mejorar. Yo estaba entrenando para el maratón más importante de mi vida, un entrenamiento muy largo, de un año. Pero tenía toda la paciencia y constancia de un corredor de gran fondo.
  • Cuando descubre que su hígado estaba próximo a la cirrosis, y la única solución era que surgiera un nuevo tratamiento, ¿confía en que naciera este nuevo fármaco?
Bueno, no fue así exactamente.
Yo hice un primer tratamiento entre 2005 y 2006. A los 6 meses de acabar el tratamiento, ya sin el efecto de los fármacos, es cuando se comprueba si el virus se sigue detectando o no. A mi ni se me podía pasar por la cabeza que a los 6 meses de acabar el tratamiento el virus iba a estar igual si no más fuerte (esto sólo le pasa al 20% de los pacientes que responden bien durante el tratamiento, como fue mi caso).
Una vez que ocurrió eso, ya la cosa se puso más fea. En ese momento (principio de 2007) era consciente de que mi única solución era que surgiera un nuevo tratamiento. De hecho en el hospital donde me hicieron este tratamiento me dieron el alta porque no podían hacer más. Lo único que no era consciente es que el hígado estaba próximo a cirrosis, porque en 2005 cuando empecé este primer tratamiento, no quise hacerme la biopsia del hígado, y esta es la única prueba que con certeza te dice su estado. Los médicos me decían que pensaban que el hígado no estaba muy afectado, pero era sólo su impresión.
En ese momento la verdad que creyendo que el hígado aguantaría muchos años, si que pensaba que ese nuevo tratamiento podría llegar antes que yo mismo pudiese tener problemas, porque ya se hablaba de nuevos posibles medicamentos y sabía que en este asunto se investigaba bastante pues hay muchísimas personas infectadas por este virus. El gran problema de esta enfermedad es que la gente se da cuenta que la tiene demasiado tarde. Y hay muchísimos afectados que no saben que lo están.
En este punto es donde aparece el Dr.Romero.
  • ¿Cómo llega a conocer al Dr. Manuel Romero? ¿Cómo vive su participación en un ensayo clínico internacional de un nuevo medicamento?
Casi 2 años después de acabar este primer tratamiento, un día de camino al trabajo escuchando las noticias de la radio, escucho que se ha presentado en el hospital un nuevo método (fibroscan) para detectar el grado de fibrosis de un hígado, sin tener que recurrir a una biopsia. Para mi sorpresa el investigador jefe del equipo de la Universidad de Sevilla que ha desarrollado este descubrimiento era antiguo compañero mío de la facultad, Emilio Gómez González. Los dos somos licenciados en Física.
Hablo con él y me dice que necesitan gente para hacer pruebas de su nuevo instrumento, y yo soy una persona ideal para eso. Me pone en contacto con el Dr. Manuel Romero, a partir de ahí nos conocemos y ya él y su equipo se ocupan del tratamiento de mi caso.
Desde el principio el Dr. Romero me insiste de que en un plazo de un par de meses empieza un ensayo clínico internacional donde participa Valme proponiendo a algunos posibles pacientes. Que cumplo las condiciones para entrar en ese ensayo, es un ensayo de fase 3, el previo para ya dar por bueno el consumo de un medicamento. Me recomienda encarecidamente participar en él, me dice que debo de hacer los “deberes” lo antes posible, que conviene aprovechar rápido la oportunidad que se presenta.
En un principio estoy algo reticente, existe la posibilidad de que durante el ensayo puedas ser un paciente al que se le administre un medicamento placebo y la posibilidad de estar durante un año bien fastidiado con el tratamiento y que al final no sirviese para nada. Hay que aclarar que el ensayo consistía en realizar el mismo tratamiento que había hecho años antes pero añadiéndole un medicamento más, el que estaban probando. Por eso, si me administraban placebo, el resultado podría haber sido un año entero perdido y fastidiado. Pero ante la insistencia del Dr., finalmente accedo a participar.
Viene la ultima parte que es que al comenzar el ensayo clínico, sí que era obligatorio realizarse la biopsia del hígado, por lo tanto es cuando iba a conocer a ciencia cierta de su estado. Me hicieron la prueba y el resultado fue el más sorprendente y peor que me pudiera imaginar. Tenia grado de fibrosis 3, el previo a la cirrosis. El momento en el que mi mujer y yo estamos en la consulta del doctor y da la noticia, quizás fuera el peor momento de todos, para el que yo mismo no tenia ninguna reacción ni respuesta. Ni maratoniano ni nada me servia para afrontar eso. Fueron unos segundos con lagrimas en los ojos, y luego de esos segundos, el Dr. Romero fue el que supo enfocar mi destino, mi cabeza y mi meta. Me hizo ver que la noticia era mala, pero que era la confirmación de que el camino escogido era el único posible, y que en solo un par de días empezaba el tratamiento con el que debía conseguir superar la enfermedad. Luego el hígado se iba a regenerar sólo. Y así empecé el ensayo que finalmente fue un éxito, después de un durísimo año.
La verdad que tuve suerte para solo durante un par de días tener la conciencia de lo delicada y urgente que era mi situación.
  • ¿Se siente en deuda con el Dr. Manuel Romero y su Unidad de Digestivo?
No me siento en deuda con el Dr. Romero y con su Unidad, que son unos profesionales como la copa de un pino, están ahí para curar a la gente, para eso han estudiado y trabajan. Y es su deber.
Pero lo que sí siento es que tengo una obligación de hacer algo así. Como agradecimiento a los médicos y como concienciación de las personas con la sanidad publica, porque hasta que no tenemos algo verdaderamente grave no nos damos cuenta lo importante e imprescindible que es.
Pero principalmente como una obligación hacia los enfermos. Cuando lo estaba participaba en foros de autoayuda. Cuando me recuperé un enfermo me dijo algo que se me quedará grabado para siempre: “Se consciente del tesoro tan grande que has conseguido y disfruta de él”.  Eso dicho por alguien que tiene poca esperanza de curación, que pueda necesitar un trasplante y tenga que enfrentarse a momentos de gran sufrimiento es algo brutal. Concienciar a la gente de esta enfermedad y darle esperanza a los que están enfermos es una obligación para mi. No una opción. Particularmente me hace valorar más ese tesoro tan grande que me han dado. Si puedo hacer a alguien más feliz y esperanzado conociendo mi caso en que la curación es plena, debo hacerlo, estoy obligado a hacerlo. Pueden ver en mi caso su propia esperanza de curación y eso es lo más importante de todo.
  • Volver a correr e incluso a superar su marcas anteriores sería una experiencia increíble, ¿no?
Bueno, superar mis marcas anteriores no le he llegado a hacer, me he quedado muy muy cerca, como en el anterior maratón, con 19 años más y sólo 2 minutos peor. Muchas veces pienso que cuando antes corría lo hacía con el virus de la hepatitis C encima, sin saberlo y ahora no. Lo mismo la edad y el virus se medio compensa el uno con el otro.
Pero lo de volver a correr sí que fue una experiencia increíble. Cuando en el 2006 acabé el primer tratamiento ya lo intenté, después de varios días de salir a correr un rato no podía, me costaba mucho trabajo y lo dejé. Señal que el virus no había desaparecido.
Cuando acabé en diciembre de 2009 el ensayo clínico, hacia finales de enero de 2010, volví a hacer el intento de correr, y entonces sí que me encontraba bien. Podía aumentar poco a poco kilometraje, el cuerpo mejoraba y lo agradecía. Y así el 7 de marzo de 2010, en la Carrera Popular de la Macarena, y después de casi 10 años sin participar en una carrera, volví de nuevo a ponerme un dorsal. En ese momento no me lo planteaba, pero como poco a poco la cosa iba a mejor, y ya me confirmaron en el Hospital mi recuperación definitiva; mi gran ilusión era participar de nuevo en un Maratón. Me puse a ello. El 21 de Noviembre de 2010 corrí de nuevo una Media Maratón, y el 13 de febrero de 2011 se hizo realidad mi gran sueño. Ese día, 17 años después de la última maratón que había realizado, fue el maratón donde tuve las mejores sensaciones de todos los que había hecho en mi vida. No hice mi mejor marca, pero las sensaciones fueron las de dominar de principio a fin la prueba. Fue algo espectacular, una experiencia increíble, un regalo que el propio Maratón y su leyenda me tenía reservado.
Quizás llevado por el espíritu de esas palabras de disfrutar del tesoro conseguido, y de no poder quedarme quieto, empecé a experimentar en las pruebas de ultrafondo. Y hasta el maratón de este año, hace sólo unas semanas, he llagado a participar en 6 pruebas de ultrafondo. De distancias superiores al maratón, pero no por asfalto sino por la naturaleza, por caminos de tierra; y andando y corriendo. Una experiencia impresionante también.
  • ¿Qué pretende conseguir con su “Reto 101 kms de Ronda en 24 horas”?
Los corredores, ultrafondistas,... queremos siempre encontrar nuestro límite, eso que comentaba de no quedarse quieto. Me ilusiona muchísimo la idea de poder llegar a finalizar esta prueba, una de las más duras y conocidas de España, y más por la historia que acabo de exponer.
Era la prueba ideal para poner en marcha este reto solidario. Lo que pretendo básicamente es lo que puse en la web donde se recogen las donaciones:
“Que la gente sea consciente y valore la cantidad de profesionales haciendo un grandísimo trabajo de investigación contra enfermedades muy complicadas, ahora que la sanidad pública en muchas ocasiones está en entredicho. Colaborar un poco en ayudar a la investigación de la enfermedad.
Que esta experiencia sirva también, para que otros corredores vean que enfocando sus retos deportivos de forma solidaria, se puede disfrutar de una manera muy diferente y se puede conseguir ayudar a otras personas.
Principalmente: Que las personas enfermas en general y en concreto de Hepatitis C que han perdido la ilusión, vean que hay unos nuevos tratamientos que les pueden llevar a sanar y a vivir una vida normal. Que en mi ejemplo vean esa posibilidad, y que puedan ser más felices y afrontar su futuro con esperanza. Que luchen con todas sus fuerzas y que confíen ciegamente en la buena labor de los médicos, y que sean conscientes que su actitud al afrontar los tratamientos les ayudará a superarlos.”
  • ¿Quién quiera colaborar, cómo puede hacerlo?
Las donaciones se pueden hacer a través de pago con tarjeta de crédito en una página web preparada para ello en: http://www.migranodearena.org/javierbalbuena2
Las donaciones se hacen a través de la Fundación Real Dreams, y esta los cede a FISEVI (Fundación Pública Andaluza para la Gestión de la Investigación en Salud de Sevilla).
Todas las donaciones que se hagan, tienen además el 25% de desgravación fiscal. Poniendo sus datos el donante, el certificado para hacienda nos llega automáticamente unos instantes después de hacer la donación.
  • ¿Es su primera iniciativa solidaria?
No. El año pasado intenté montar ya este reto, pero problemas burocráticos con el hospital y el tiempo se echó encima, por lo que no lo pude hacer.
Pero en su lugar monté otro reto parecido, sobre la misma plataforma web, para ayudar a un amigo que también había abierto el suyo,. El beneficiario fue la asociación Autismo Sevilla.
  • ¿Desde un punto de vista deportivo, cómo es la prueba 101 kms de Ronda en 24 horas?
Es una prueba muy especial, hay que vivirla para poderse dar cuenta. Más que una prueba deportiva es una macro-kedada senderista-marchadora, donde se juntan los sueños de miles de personas por conseguir un sueño que no es ni mas ni menos que superarse a uno mismo dentro de un reto que a cualquiera le parecería inhumano.
Una prueba en que los 2500 dorsales para marchadores se agotan en apenas dos horas, que hay una lista de espera casi del doble para conseguir dorsal.
En la que se convive, se ayuda y se colabora entre todos los participantes y el dispositivo de la organización, que corre a cargo del tercio de La Legión de Ronda y que es absolutamente espectacular, siempre hay un legionario en el sitio más insospechado indicándote, ayudándote, animándote. Es algo absolutamente fuera de serie que cualquier persona debería de vivir al menos una vez en la vida.
  • ¿Cuál es la prueba deportiva más dura a la que se ha enfrentado? ¿Cómo fue?
En nuestros niveles de corredores aficionados, las pruebas deportivas son lo duras que las queremos hacer nosotros mismos. Normalmente las pruebas de Ultramaratón podrían ser las más duras de todas, pero normalmente, al menos para la mayoría y desde luego para mí, los retos en este tipo de pruebas suelen ser finalizarla con muy poca presión sobre el tiempo que empleas en hacerla.
Sin embargo en pruebas como la Maratón, casi siempre queremos batir nuestra mejor marca, o los tiempos de corte para finalizar son mucho más exigentes. Mientras en las Ultramaratones puedes compaginar andar y correr, en las Maratones siempre tienes que correr, y mucho si buscas tu mejor marca. En lo que a mi respecta, preparando mis últimos dos maratones me he lesionado, sin embargo no preparando ultrafondo. Y he finalizado muchísimo más cansado una Maratón que una prueba de Ultrafondo.
La gente con experiencia en pruebas de Ultramaratón siempre dice que el Maratón es más duro. Antes de hacer mi primera Ultramaratón yo no me creía esto, no me entraba en la cabeza. Lo comprobé después de hacer mi primera Ultramaratón, el Trail Turdetania, ya que la corrí como si fuese un maratón largo, y se me hizo durísima. Luego ya he aprendido como hay que enfrentarse a un Ultramaratón y tiene más de disfrute que de dureza, pero eso también hay que experimentarlo.
En cualquier caso, mi experiencia es que al fin y al cabo a todas estas carreras por duras que sean, Maratón, Ultramaratón, decidimos nosotros voluntariamente apuntarnos. Y no nos paramos a pensar que las verdaderamente más duras son las que no nos apuntamos pero tenemos que hacer obligatoriamente y sin dorsal, como un tratamiento de Hepatitis C. Estas son las carreras verdaderamente duras, las otras; maratones, ultramaratones, ... Esas están chupadas.
  • ¿Qué le diría a quien se enfrente al virus de la Hepatitis C?
Hace poco vi un reportaje de Informe Robinson en Canal Plus, sobre un ciclista español, Markel Irizar, enfermo de cancer y curado. Lo que le diria a un enfermo de Hepatitis C es exactamente lo que le dice Markel a los enfermos de cancer al finalizar el reportaje:

“Nadie se merece sufrir esta enfermedad. Pero una vez superada, la vida vuelve a ser igual o mejor, puedes disfrutar de los pequeños placeres.
Lucha con todas tus fuerzas. Confía ciegamente en la buena labor de los médicos. La actitud al afrontar la enfermedad te ayudará a derrotarla.
Lucha con toda tu alma. Una vez superada no malgastes tiempo pensando que pueda volver a venir. No es justo que esta enfermedad te derrote y te mereces vivir tu vida.”


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