A raiz de la repercusión que está teniendo el
reto solidario, he vuelto a salir entrevistado en un par de medios de comunicación.
De la propia divulgación que está haciendo el Hospital de Valme de la noticia, me dijeron a mitad de la semana pasada que me llamaría una periodista de El Correo de Andalucía para hacerme unas preguntas. Pasaron unos dias y nada. Y precisamente, el pasado sábado cuando estaba medio dormitando a primera hora de la tarde en casa, recibo la llamada de esta periodista y estuvo charlando un buen rato conmigo.
Me dijo que la entrevista saldría en el periódico domingo o lunes. Finalmente, ya por la noche me mandó un mensaje para decirme que la entrevista salía el mismo domingo en el periódico.
Y el domingo, antes de ir a la carrera de Nervión - San Pablo, lo primero que hicimos fue comprar el periódico y allí en la página 15 aparecía una extensa entrevista que creo que quedó bastante bien. Con una foto que unas semanas antes nos hicimos en el Hospital con todo el equipo de investigación del Dr. Romero.
Con una frase del Dr.Romero que me gustó mucho: "Nunca me había propuesto un paciente algo así, y está muy bien porque puede generar
conciencia social".
Pero esa no fue la unica sorpresa del Sábado pasado. Rafael Sánchez, periodista de ABC, había contactado conmigo por sus propios medios a través de facebook y hace ya varias semanas me hizo una extensa entrevista, que fue la primera y que creo que ha sido la que ha quedado mejor de todas las que he hecho hasta ahora. Pude contestar las preguntas con toda tranquilidad y pensándolas bien, ya que me las dió por escrito y yo hice mis respuestas también por escrito. Las preguntas estaban muy bien pensadas de modo que yo pude contar con las respuestas toda la historia de principio a fin y con gran detalle.
Esta entrevista tardó en aparecer, porque iba a formar parte del material de comienzo de una nueva web de abc de Sevilla, llamada Sevilla Solidaria. Y por eso, también hasta el pasado sábado no me avisó Rafael que ya estaba en internet colgada mi entrevista. Un par de días despues también ha estado colgado el enlace en la web de abcdesevilla.es
La entrevista se encuentra en:
http://sevillasolidaria.abcdesevilla.es/entrevistas/enfrentarme-al-tratamiento-fue-como-entrenar-para-el-maraton-mas-importante-de-mi-vida/
La versión colgada en la web es un poco más reducida que la que yo le pasé a Rafael, por eso me voy a permitir copiarla integramente aquí, porque creo que explica a la perfeccion tanto lo que se persigue con el reto, como toda la historia al completo.
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Entrevista para Rafael Sánchez, Sevilla Solidaria:
Javier
Balbuena Caravaca, 44 años
- ¿A qué se dedica
profesionalmente?
Funcionario
del Cuerpo de Informática de la Junta de Andalucía
- ¿Siempre le ha
interesado el deporte? ¿Cuántos años lleva corriendo?
Interesado
por el deporte siempre. Practicar la carrera como corredor aficionado empecé en
1988, aunque desde el año 2000 hasta el 2010 tuve un gran paréntesis por
diversos problemas de salud.
- ¿Cómo es un día en su
vida? ¿Entrena a diario?
Estoy
casado y soy Padre de 3 hijos, aunque por mi trabajo pueda tener mas tiempo que
otras personas, la familia también necesita su dedicación. Además tengo que
cuidarme y entrenar demasiado me lleva a lesiones en mis rodillas,
particularmente. Por lo que no suelo entrenar mas de 3 o 4 días a la semana de
carrera. En muchas ocasiones complemento algún día de bici elíptica.
Ahora
cuando la edad es algo mayor, son tan importantes los días de descanso como los
de entrenamiento. Cuando era más joven entrenaba prácticamente a diario. En la
época que más entrenaba, solo descansaba un día cada dos semanas.
- ¿En qué momento tiene
constancia de que tiene el virus de la Hepatitis C?
Fue
en un control rutinario, en un chequeo medico anual del trabajo. Me detectaron
algo altas las transaminasas, me hicieron un análisis más detallado, y ahí tuve
primera constancia de que tenía el virus. Esto fue en mayo del año 2000.
- ¿Cómo lo afronta en
primer momento?
Da
la casualidad de que a otra hermana mía también le habían detectado el virus
unos 4 o 5 años antes y se había tratado con éxito, así que conocía el efecto
de la enfermedad, y de los tratamientos.
En el primer momento se siente miedo, porque siempre te dicen que esta
enfermedad evoluciona muy lento, que puede estar latente y luego tardar 30 o 40
años en provocar daños. Y puesto a pensar, lo mas probable es que yo contrajera
la enfermedad en una transfusión de sangre que me hicieron a poco de nacer, por
lo que estaba dentro de esos 30-40 años. Aunque los médicos al principio decían
que el daño que debía tener era mínimo, porque las transaminasas solo estaban
algo altas, no mucho. Así que la primera impresión fue miedo pero también
tranquilidad y confianza en los tratamientos.
- ¿Y cómo se afronta el
tratamiento?
El
tratamiento es durísimo en todos los sentidos, físico, psicológico... Antes de
haber hecho algo así uno no se puede llegar a imaginar ni saber.
Mucha gente cuando le dan una noticia de una enfermedad así y que tiene que
afrontar un tratamiento, maldice y se lamenta de su mala suerte. Pero mi forma
de afrontarlo era sentirme feliz de que me lo hubiesen detectado, y de poder
hacer un tratamiento que me debería de curar.
Mi mujer y los niños son los que más necesitas y ayudan pero al final te
encuentras tú solo y tienes que hacerle frente tú solo. Mi condición de maratoniano
fue clave para aguantar eso, De no haber sido maratoniano, es probable que no
lo hubiese podido soportar. Una cosa muy importante durante el tratamiento es
ser constante, nunca dejar de tomar la medicación por mayores molestias que
sintieses. Para mi esa constancia era la misma de los entrenamientos, la de
salir a entrenar haga lluvia, viento, truene o haga calor, no dejarlo y pensar
que ya lo haré mañana. Para mi, cuando sentía mayor malestar y molestia luego
de tomarme la medicación, era un plus, sentirme feliz, ya que era señal que el
tratamiento dejaba sentir su efecto. Tal y como ocurre en el entrenamiento de
un dia duro, acabas con dolor en todo el cuerpo pero muy satisfecho porque ese
entrenamiento es el que te hace mejorar. Yo estaba entrenando para el maratón
más importante de mi vida, un entrenamiento muy largo, de un año. Pero tenía
toda la paciencia y constancia de un corredor de gran fondo.
- Cuando descubre que su
hígado estaba próximo a la cirrosis, y la única solución era que surgiera
un nuevo tratamiento, ¿confía en que naciera este nuevo fármaco?
Bueno,
no fue así exactamente.
Yo
hice un primer tratamiento entre 2005 y 2006. A los 6 meses de acabar el
tratamiento, ya sin el efecto de los fármacos, es cuando se comprueba si el
virus se sigue detectando o no. A mi ni se me podía pasar por la cabeza que a
los 6 meses de acabar el tratamiento el virus iba a estar igual si no más
fuerte (esto sólo le pasa al 20% de los pacientes que responden bien durante el
tratamiento, como fue mi caso).
Una
vez que ocurrió eso, ya la cosa se puso más fea. En ese momento (principio de
2007) era consciente de que mi única solución era que surgiera un nuevo
tratamiento. De hecho en el hospital donde me hicieron este tratamiento me
dieron el alta porque no podían hacer más. Lo único que no era consciente es
que el hígado estaba próximo a cirrosis, porque en 2005 cuando empecé este
primer tratamiento, no quise hacerme la biopsia del hígado, y esta es la única
prueba que con certeza te dice su estado. Los médicos me decían que pensaban
que el hígado no estaba muy afectado, pero era sólo su impresión.
En
ese momento la verdad que creyendo que el hígado aguantaría muchos años, si que
pensaba que ese nuevo tratamiento podría llegar antes que yo mismo pudiese
tener problemas, porque ya se hablaba de nuevos posibles medicamentos y sabía
que en este asunto se investigaba bastante pues hay muchísimas personas
infectadas por este virus. El gran problema de esta enfermedad es que la gente
se da cuenta que la tiene demasiado tarde. Y hay muchísimos afectados que no
saben que lo están.
En este punto es donde aparece el Dr.Romero.
- ¿Cómo llega a conocer al
Dr. Manuel Romero? ¿Cómo vive su participación en un ensayo clínico
internacional de un nuevo medicamento?
Casi
2 años después de acabar este primer tratamiento, un día de camino al trabajo
escuchando las noticias de la radio, escucho que se ha presentado en el
hospital un nuevo método (fibroscan) para detectar el grado de fibrosis de un
hígado, sin tener que recurrir a una biopsia. Para mi sorpresa el investigador
jefe del equipo de la Universidad de Sevilla que ha desarrollado este
descubrimiento era antiguo compañero mío de la facultad, Emilio Gómez González.
Los dos somos licenciados en Física.
Hablo
con él y me dice que necesitan gente para hacer pruebas de su nuevo
instrumento, y yo soy una persona ideal para eso. Me pone en contacto con el
Dr. Manuel Romero, a partir de ahí nos conocemos y ya él y su equipo se ocupan
del tratamiento de mi caso.
Desde
el principio el Dr. Romero me insiste de que en un plazo de un par de meses
empieza un ensayo clínico internacional donde participa Valme proponiendo a
algunos posibles pacientes. Que cumplo las condiciones para entrar en ese
ensayo, es un ensayo de fase 3, el previo para ya dar por bueno el consumo de
un medicamento. Me recomienda encarecidamente participar en él, me dice que
debo de hacer los “deberes” lo antes posible, que conviene aprovechar rápido la
oportunidad que se presenta.
En
un principio estoy algo reticente, existe la posibilidad de que durante el
ensayo puedas ser un paciente al que se le administre un medicamento placebo y
la posibilidad de estar durante un año bien fastidiado con el tratamiento y que
al final no sirviese para nada. Hay que aclarar que el ensayo consistía en
realizar el mismo tratamiento que había hecho años antes pero añadiéndole un
medicamento más, el que estaban probando. Por eso, si me administraban placebo,
el resultado podría haber sido un año entero perdido y fastidiado. Pero ante la
insistencia del Dr., finalmente accedo a participar.
Viene
la ultima parte que es que al comenzar el ensayo clínico, sí que era
obligatorio realizarse la biopsia del hígado, por lo tanto es cuando iba a
conocer a ciencia cierta de su estado. Me hicieron la prueba y el resultado fue
el más sorprendente y peor que me pudiera imaginar. Tenia grado de fibrosis 3,
el previo a la cirrosis. El momento en el que mi mujer y yo estamos en la
consulta del doctor y da la noticia, quizás fuera el peor momento de todos,
para el que yo mismo no tenia ninguna reacción ni respuesta. Ni maratoniano ni
nada me servia para afrontar eso. Fueron unos segundos con lagrimas en los
ojos, y luego de esos segundos, el Dr. Romero fue el que supo enfocar mi
destino, mi cabeza y mi meta. Me hizo ver que la noticia era mala, pero que era
la confirmación de que el camino escogido era el único posible, y que en solo
un par de días empezaba el tratamiento con el que debía conseguir superar la
enfermedad. Luego el hígado se iba a regenerar sólo. Y así empecé el ensayo que
finalmente fue un éxito, después de un durísimo año.
La
verdad que tuve suerte para solo durante un par de días tener la conciencia de
lo delicada y urgente que era mi situación.
- ¿Se siente en deuda con
el Dr. Manuel Romero y su Unidad de Digestivo?
No
me siento en deuda con el Dr. Romero y con su Unidad, que son unos
profesionales como la copa de un pino, están ahí para curar a la gente, para
eso han estudiado y trabajan. Y es su deber.
Pero
lo que sí siento es que tengo una obligación de hacer algo así. Como
agradecimiento a los médicos y como concienciación de las personas con la
sanidad publica, porque hasta que no tenemos algo verdaderamente grave no nos
damos cuenta lo importante e imprescindible que es.
Pero
principalmente como una obligación hacia los enfermos. Cuando lo estaba
participaba en foros de autoayuda. Cuando me recuperé un enfermo me dijo algo
que se me quedará grabado para siempre: “Se consciente del tesoro tan grande
que has conseguido y disfruta de él”.
Eso dicho por alguien que tiene poca esperanza de curación, que pueda
necesitar un trasplante y tenga que enfrentarse a momentos de gran sufrimiento
es algo brutal. Concienciar a la gente de esta enfermedad y darle esperanza a
los que están enfermos es una obligación para mi. No una opción.
Particularmente me hace valorar más ese tesoro tan grande que me han dado. Si
puedo hacer a alguien más feliz y esperanzado conociendo mi caso en que la
curación es plena, debo hacerlo, estoy obligado a hacerlo. Pueden ver en mi caso
su propia esperanza de curación y eso es lo más importante de todo.
- Volver a correr e
incluso a superar su marcas anteriores sería una experiencia increíble,
¿no?
Bueno,
superar mis marcas anteriores no le he llegado a hacer, me he quedado muy muy
cerca, como en el anterior maratón, con 19 años más y sólo 2 minutos peor.
Muchas veces pienso que cuando antes corría lo hacía con el virus de la
hepatitis C encima, sin saberlo y ahora no. Lo mismo la edad y el virus se
medio compensa el uno con el otro.
Pero
lo de volver a correr sí que fue una experiencia increíble. Cuando en el 2006
acabé el primer tratamiento ya lo intenté, después de varios días de salir a
correr un rato no podía, me costaba mucho trabajo y lo dejé. Señal que el virus
no había desaparecido.
Cuando acabé en diciembre de 2009 el ensayo clínico, hacia finales de enero de
2010, volví a hacer el intento de correr, y entonces sí que me encontraba bien.
Podía aumentar poco a poco kilometraje, el cuerpo mejoraba y lo agradecía. Y
así el 7 de marzo de 2010, en la Carrera Popular de la Macarena, y después de
casi 10 años sin participar en una carrera, volví de nuevo a ponerme un dorsal.
En ese momento no me lo planteaba, pero como poco a poco la cosa iba a mejor, y
ya me confirmaron en el Hospital mi recuperación definitiva; mi gran ilusión
era participar de nuevo en un Maratón. Me puse a ello. El 21 de Noviembre de
2010 corrí de nuevo una Media Maratón, y el 13 de febrero de 2011 se hizo
realidad mi gran sueño. Ese día, 17 años después de la última maratón que había
realizado, fue el maratón donde tuve las mejores sensaciones de todos los que
había hecho en mi vida. No hice mi mejor marca, pero las sensaciones fueron las
de dominar de principio a fin la prueba. Fue algo espectacular, una experiencia
increíble, un regalo que el propio Maratón y su leyenda me tenía reservado.
Quizás
llevado por el espíritu de esas palabras de disfrutar del tesoro conseguido, y
de no poder quedarme quieto, empecé a experimentar en las pruebas de
ultrafondo. Y hasta el maratón de este año, hace sólo unas semanas, he llagado
a participar en 6 pruebas de ultrafondo. De distancias superiores al maratón,
pero no por asfalto sino por la naturaleza, por caminos de tierra; y andando y
corriendo. Una experiencia impresionante también.
- ¿Qué pretende conseguir
con su “Reto 101 kms de Ronda en 24 horas”?
Los
corredores, ultrafondistas,... queremos siempre encontrar nuestro límite, eso
que comentaba de no quedarse quieto. Me ilusiona muchísimo la idea de poder
llegar a finalizar esta prueba, una de las más duras y conocidas de España, y
más por la historia que acabo de exponer.
Era la prueba ideal para poner en marcha este reto solidario. Lo que pretendo
básicamente es lo que puse en la web donde se recogen las donaciones:
“Que la gente sea consciente y valore la cantidad de
profesionales haciendo un grandísimo trabajo de investigación contra
enfermedades muy complicadas, ahora que la sanidad pública en muchas ocasiones
está en entredicho. Colaborar un poco en ayudar a la investigación de la
enfermedad.
Que esta experiencia sirva también, para que otros corredores vean que
enfocando sus retos deportivos de forma solidaria, se puede disfrutar de una
manera muy diferente y se puede conseguir ayudar a otras personas.
Principalmente: Que las personas enfermas en general y en concreto de
Hepatitis C que han perdido la ilusión, vean que hay unos nuevos tratamientos
que les pueden llevar a sanar y a vivir una vida normal. Que en mi ejemplo vean
esa posibilidad, y que puedan ser más felices y afrontar su futuro con
esperanza. Que luchen con todas sus fuerzas y que confíen ciegamente en la
buena labor de los médicos, y que sean conscientes que su actitud al afrontar
los tratamientos les ayudará a superarlos.”
- ¿Quién quiera colaborar,
cómo puede hacerlo?
Las
donaciones se hacen a través de la Fundación Real Dreams, y esta los cede a
FISEVI (Fundación Pública Andaluza para la Gestión de la Investigación en Salud
de Sevilla).
Todas las donaciones que se hagan, tienen además el 25% de desgravación fiscal.
Poniendo sus datos el donante, el certificado para hacienda nos llega
automáticamente unos instantes después de hacer la donación.
- ¿Es su primera
iniciativa solidaria?
No.
El año pasado intenté montar ya este reto, pero problemas burocráticos con el
hospital y el tiempo se echó encima, por lo que no lo pude hacer.
Pero en su lugar monté otro reto parecido, sobre la misma plataforma web, para
ayudar a un amigo que también había abierto el suyo,. El beneficiario fue la
asociación Autismo Sevilla.
- ¿Desde un punto de vista
deportivo, cómo es la prueba 101 kms de Ronda en 24 horas?
Es
una prueba muy especial, hay que vivirla para poderse dar cuenta. Más que una
prueba deportiva es una macro-kedada senderista-marchadora, donde se juntan los
sueños de miles de personas por conseguir un sueño que no es ni mas ni menos
que superarse a uno mismo dentro de un reto que a cualquiera le parecería
inhumano.
Una prueba en que los 2500 dorsales para marchadores se agotan en apenas dos
horas, que hay una lista de espera casi del doble para conseguir dorsal.
En la que se convive, se ayuda y se colabora entre todos los participantes y el
dispositivo de la organización, que corre a cargo del tercio de La Legión de
Ronda y que es absolutamente espectacular, siempre hay un legionario en el
sitio más insospechado indicándote, ayudándote, animándote. Es algo
absolutamente fuera de serie que cualquier persona debería de vivir al menos
una vez en la vida.
- ¿Cuál es la prueba
deportiva más dura a la que se ha enfrentado? ¿Cómo fue?
En
nuestros niveles de corredores aficionados, las pruebas deportivas son lo duras
que las queremos hacer nosotros mismos. Normalmente las pruebas de Ultramaratón
podrían ser las más duras de todas, pero normalmente, al menos para la mayoría
y desde luego para mí, los retos en este tipo de pruebas suelen ser finalizarla
con muy poca presión sobre el tiempo que empleas en hacerla.
Sin
embargo en pruebas como la Maratón, casi siempre queremos batir nuestra mejor
marca, o los tiempos de corte para finalizar son mucho más exigentes. Mientras
en las Ultramaratones puedes compaginar andar y correr, en las Maratones
siempre tienes que correr, y mucho si buscas tu mejor marca. En lo que a mi
respecta, preparando mis últimos dos maratones me he lesionado, sin embargo no
preparando ultrafondo. Y he finalizado muchísimo más cansado una Maratón que
una prueba de Ultrafondo.
La
gente con experiencia en pruebas de Ultramaratón siempre dice que el Maratón es
más duro. Antes de hacer mi primera Ultramaratón yo no me creía esto, no me
entraba en la cabeza. Lo comprobé después de hacer mi primera Ultramaratón, el
Trail Turdetania, ya que la corrí como si fuese un maratón largo, y se me hizo
durísima. Luego ya he aprendido como hay que enfrentarse a un Ultramaratón y
tiene más de disfrute que de dureza, pero eso también hay que experimentarlo.
En
cualquier caso, mi experiencia es que al fin y al cabo a todas estas carreras
por duras que sean, Maratón, Ultramaratón, decidimos nosotros voluntariamente
apuntarnos. Y no nos paramos a pensar que las verdaderamente más duras son las
que no nos apuntamos pero tenemos que hacer obligatoriamente y sin dorsal, como
un tratamiento de Hepatitis C. Estas son las carreras verdaderamente duras, las
otras; maratones, ultramaratones, ... Esas están chupadas.
- ¿Qué le diría a quien se
enfrente al virus de la Hepatitis C?
Hace poco vi un reportaje de Informe Robinson en Canal Plus,
sobre un ciclista español, Markel Irizar, enfermo de cancer y curado. Lo que le
diria a un enfermo de Hepatitis C es exactamente lo que le dice Markel a los
enfermos de cancer al finalizar el reportaje:
“Nadie se merece sufrir esta enfermedad. Pero una vez
superada, la vida vuelve a ser igual o mejor, puedes disfrutar de los pequeños
placeres.
Lucha con todas tus fuerzas. Confía ciegamente en la buena labor de los
médicos. La actitud al afrontar la enfermedad te ayudará a derrotarla.
Lucha con toda tu alma. Una vez superada no malgastes tiempo pensando que pueda
volver a venir. No es justo que esta enfermedad te derrote y te mereces vivir
tu vida.”
